Ημερολόγιο ως γονιός παιδιού με αναπηρία: αρχείο όταν το σύστημα είσαι εσύ

Το να μεγαλώνεις ένα παιδί με αναπηρία σημαίνει να γίνεσαι αρχείο. Είσαι το άτομο που θυμάται τι είπε ένας γιατρός τον Μάρτιο, ποιο φάρμακο προκάλεσε το εξάνθημα, τι υποσχέθηκε το σχολείο σε μια σύσκεψη που δεν κρατήθηκαν πρακτικά, και τι έκανε το παιδί σου στους έντεκα μήνες.

Κανείς άλλος δεν το κρατά αυτό. Στις υπηρεσίες αλλάζει το προσωπικό, οι εκθέσεις χάνονται, και εσύ είσαι το μόνο συνεχές αρχείο. Ήδη αυτό είναι λόγος να γράφεις, και είναι μόνο το μισό από όσα κάνει εδώ ένα ημερολόγιο.

Κράτα το πρακτικό αρχείο

Ημερομηνίες, ονόματα, τι ειπώθηκε, τι συμφωνήθηκε, τι σου υποσχέθηκαν. Κράτα το βαρετό και γεγονοτολογικό.

Δεν είναι παράνοια, είναι η πραγματικότητα των υπηρεσιών υγείας, εκπαίδευσης και επιδομάτων επί χρόνια. Όταν χρειαστεί να προσφύγεις σε μια απόφαση ή να αντισταθείς σε ένα σχολείο, οι χρονολογημένες σημειώσεις της στιγμής είναι το ισχυρότερο που μπορείς να φέρεις, και κανείς δεν μετανιώνει ποτέ που τις έχει.

Γράψε τα συναισθήματα εκεί που δεν θα παρεξηγηθούν

Αυτό είναι το άλλο μισό και το κομμάτι που προσπερνιέται. Πένθος για τη ζωή που περίμενες. Θυμός για ένα σύστημα. Εξάντληση. Μνησικακία σε ένα δύσκολο βράδυ. Φόβος για το τι θα γίνει όταν δεν είσαι πια εδώ.

Όλα αυτά είναι φυσιολογικά και σχεδόν τίποτα δεν λέγεται, γιατί το να το πεις δημόσια διαβάζεται σαν να μην αγαπάς το παιδί σου. Σε μια ιδιωτική σελίδα δεν χρειάζεται να είναι ισορροπημένο ούτε εξηγημένο.

Κατέγραψε την πρόοδο που δεν μετρά κανείς άλλος

Η ανάπτυξη μπορεί να είναι τόσο σταδιακή που από μέσα φαίνεται σαν να μην αλλάζει τίποτα, και οι επίσημες μετρήσεις συχνά δεν πιάνουν αυτό που πραγματικά μετράει στο σπίτι σου.

Γράψε λοιπόν τη δική σου. Τι μπορεί αυτόν τον μήνα και δεν μπορούσε την άνοιξη. Ένας νέος ήχος, μια υφή που ανέχτηκε, δέκα λεπτά σε ένα μέρος που κάποτε ήταν αδύνατο. Το να διαβάσεις έναν χρόνο από αυτά είναι το αντίδοτο σε ένα κακό ραντεβού όπου κάποιος μιλά σε εκατοστημόρια.

Γράψε για τα αδέρφια και για τη σχέση

Αυτά είναι τα δύο πράγματα που στριμώχνονται και σπάνια συζητούνται. Ένα αδέρφι που έμαθε να μη χρειάζεται τίποτα. Μια σχέση που έγινε επιχείρηση εφοδιαστικής ανάμεσα σε δύο ανθρώπους που δεν βλέπονται ποτέ μόνοι.

Το να το προσέξεις γραπτά είναι συνήθως αυτό που κάνει τους ανθρώπους να κάνουν κάτι μικρό γι' αυτό, και το μικρό είναι ό,τι υπάρχει διαθέσιμο. Κανείς εδώ δεν έχει αντοχή για μεγάλη λύση.

Ξεκίνα το δικό σου ιδιωτικό ημερολόγιο απόψε.

Το Innera κρατάει τις ιστορίες σου κρυπτογραφημένες στη συσκευή σου. Ξεκίνα δωρεάν.

Λήψη από το App Store

Ξεκίνα δωρεάν. Οι ιστορίες σου μένουν κρυπτογραφημένες στη συσκευή σου.

Ερωτήσεις, όταν υπάρχει ένα λεπτό

• Τι ειπώθηκε σήμερα, και από ποιον;
• Τι μπορεί τώρα που δεν μπορούσε πριν έξι μήνες;
• Τι νιώθω και δεν μπορώ να πω δυνατά;
• Τι στριμώχτηκε αυτόν τον μήνα, και ποιο είναι ένα μικρό πράγμα;
• Τι χρειάζεται να ζητήσω και το αναβάλλω;

Επιτρέπεται να γράφεις για τη δική σου ζωή

Πολλοί γονείς σε αυτή τη θέση διαπιστώνουν ότι το ημερολόγιό τους αφορά αποκλειστικά το παιδί, κάτι κατανοητό και σιωπηλά ακριβό. Κράτα μία γραμμή την εβδομάδα για σένα: κάτι που σκέφτηκες, θέλησες ή απόλαυσες. Είναι το μόνο μέρος όπου αυτό το άτομο εξακολουθεί να καταγράφεται.

Γιατί πρέπει να είναι ιδιωτικό

Αυτές οι σελίδες περιέχουν ιατρικές πληροφορίες για ένα παιδί που δεν μπορεί να συναινέσει, ειλικρινή κριτική για επαγγελματίες με τους οποίους πρέπει να συνεχίσεις να συνεργάζεσαι, και συναισθήματα που θα χρησιμοποιούνταν εναντίον σου αν έφταναν σε λάθος χέρια σε μια διαφορά.

Η Innera κρατά κάθε ιστορία κρυπτογραφημένη στη συσκευή σου, ώστε και τα τεκμήρια και η εξάντληση να μένουν με το πρόσωπο που τα κρατά όλα.