Écrire quand un parent a une démence : garder la trace et la personne

S'occuper d'un parent atteint de démence, ce sont deux métiers en même temps. Il y a le pratique, médical, administratif et sans répit. Et il y a l'autre, qui consiste à faire le deuil de quelqu'un encore présent dans la pièce.

Un journal est l'une des rares choses qui aident aux deux, en partie parce que personne d'autre ne tient l'un ou l'autre de ces relevés.

Tenez le relevé clinique à part

Dates, changements, médicaments, ce qu'a dit un médecin, les moments où la confusion est pire, ce qui a déclenché un mauvais après-midi.

C'est réellement utile. Les consultations sont courtes et reposent sur votre récit, et un relevé écrit des trois derniers mois vaut bien mieux qu'un effort de mémoire sous pression. C'est aussi ce qui permet de repérer un déclin trop lent pour être vu au jour le jour.

Écrivez aussi ce qui ne se dit pas

La colère contre un parent qui n'est plus responsable de son comportement. Le soulagement quand une visite est annulée. Souhaiter que ce soit fini, puis la culpabilité de l'avoir souhaité. Le ressentiment envers des frères et sœurs qui ne font rien et téléphonent une fois par mois pour donner leur avis.

Tout cela est extrêmement courant et presque jamais dit, parce que sorti du contexte cela sonne monstrueux. Cela ne l'est pas. C'est ce qui arrive à quelqu'un qui fait un travail sans date de fin.

Consignez qui ils étaient

C'est la page qu'on regrette le plus de ne pas avoir écrite. À mesure que la maladie avance, il devient plus difficile de tenir la personne que votre parent a réellement été, et les dernières années recouvrent discrètement les cinquante précédentes.

Alors écrivez-les. Leurs expressions. Leur façon de raconter. Comment ils étaient à quarante ans. Ce qu'ils auraient dit de tout ça. C'est ce que vous essayez de protéger, et c'est ce que la mémoire perd en premier quand le quotidien pèse autant.

Notez précisément les bons moments

Il en reste : une chanson à laquelle ils réagissent, dix minutes de lucidité, une blague qui passe. Ils se perdent facilement dans la difficulté générale.

Les écrire fait deux choses. Cela vous donne quelque chose à relire dans une semaine dure, et cela construit une liste concrète de ce qui les atteint encore, information utile pour vous et pour toute autre personne qui les accompagne.

Commence ton journal privé ce soir.

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Questions pour la longue durée

• Qu'est-ce qui a changé cette semaine, factuellement ?
• Que ressens-je que je ne pourrais pas dire à ma famille ?
• Qu'est-ce qui les a atteints aujourd'hui ?
• Que veux-je me rappeler de qui ils étaient ?
• De quelle aide ai-je besoin, et qui pourrait réellement la fournir ?

Écrivez aussi votre propre vie

L'accompagnement s'étend jusqu'à tout occuper, et des années passent où la vie de l'aidant n'est nulle part consignée. Gardez une ligne par semaine sur vous : le travail, une amie, un plaisir. Vous voudrez la preuve que vous étiez vivante vous aussi pendant cette période.

Pourquoi cela doit rester privé

On y trouve les détails médicaux d'un parent, une colère honnête à son égard, et des vérités peu flatteuses sur une fratrie avec laquelle il faut continuer de composer. Une découverte par l'un d'eux ferait des dégâts sérieux, et le savoir est précisément ce qui empêche d'écrire les pages qui aideraient le plus.

Innera garde chaque histoire chiffrée sur votre appareil, donc tout cela, le relevé, la rage et l'amour, peut exister au même endroit, qui est le vôtre.