Écrire en néonatologie : garder la trace de jours dont vous ne vous souviendrez pas clairement

Un service de néonatologie fait deux choses à la fois. Il vous transmet des informations médicales complexes par salves courtes alors que vous êtes épuisée et effrayée, et il retire presque tout ce qu'on vous avait décrit des premières semaines.

Quelques lignes par jour font partie des très rares choses que vous contrôlez dans cette pièce, et les parents disent ensuite, très régulièrement, qu'ils sont contents d'avoir écrit ou désolés de ne pas l'avoir fait.

Notez ce qu'on vous dit

Les poids, l'oxygène, les repas, ce qu'a dit le médecin ce matin, les mots que vous n'avez pas compris et cherchés après.

Les visites sont rapides et vous n'êtes pas en état de les retenir. Des notes écrites permettent de poser une vraie question demain, de repérer quand deux personnes ont dit des choses différentes, et de suivre une évolution invisible au jour le jour.

Consignez les petits progrès

Une machine en moins. Dix grammes. Une heure dans les bras. Le premier repas sans aide.

Ici, le progrès se mesure en incréments qui ne signifieraient rien ailleurs, et il est réellement difficile à ressentir quand chaque jour se ressemble. Une liste écrite est le seul moyen de voir la direction pendant une mauvaise semaine.

Écrivez la part qui n'est pas médicale

Une culpabilité sans fondement qui arrive quand même. La peur de toucher son propre bébé. L'envie devant la famille qui sort. L'étrangeté de demander la permission de porter son enfant.

Presque rien de cela ne se dit à voix haute, parce que les visiteurs veulent être rassurés et que le personnel est occupé. C'est extrêmement fréquent, et poser cela quelque part vaut mieux que de l'emporter dans une pièce où vous essayez d'être calme.

Gardez l'histoire pour votre enfant

À part, gardez ce qu'il voudra plus tard. Qui étaient les infirmières. À quoi il ressemblait le premier jour. La première fois qu'il a serré votre doigt.

Cette période devient une part importante de son histoire, et vous vous en souviendrez bien moins nettement que prévu, car l'épuisement et la peur font cela à la mémoire. Ce que vous écrivez maintenant est ce qui restera.

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Questions pour le service

• Que nous a-t-on dit aujourd'hui, et qui l'a dit ?
• Que veux-je demander demain ?
• Qu'est-ce qui était mieux qu'hier, même un peu ?
• Qu'est-ce que je ressens et n'ai dit à personne ?
• Que veux-je qu'il sache de cette journée ?

Après le retour à la maison

Continuez d'écrire un moment. La sortie n'est pas la fin ; beaucoup de parents constatent que la réaction difficile arrive une fois rentrés et en sécurité, ce qui déroute et reste très fréquent.

Si la peur, les images intrusives ou l'humeur basse persistent, il faut en parler à un médecin plutôt que l'absorber. Emportez la trace ; elle rend la conversation beaucoup plus simple à entamer.

Pourquoi cela vous appartient

Ce sont les antécédents médicaux de votre enfant, votre opinion honnête sur les soins, et une peur que vous n'avez montrée à aucun visiteur. Cela n'a pas sa place dans une conversation de groupe familiale ni dans un album partagé.

Innera garde chaque histoire chiffrée sur votre appareil, pour que la trace de ces semaines reste avec la famille qui les a vécues.