Escrever quando um pai tem demência: preservar o registo e a pessoa

Cuidar de um pai com demência são dois trabalhos ao mesmo tempo. Há o prático, que é médico, burocrático e implacável. E há o outro, que é fazer o luto de alguém que ainda está na sala.

Um diário é das poucas coisas que ajudam nos dois, em parte porque mais ninguém está a fazer nenhum destes registos.

Mantenha o registo clínico à parte

Datas, alterações, medicação, o que disse um médico, quando a confusão é pior, o que desencadeou uma tarde má.

Isto serve mesmo. As consultas são curtas e assentam no seu relato, e um registo escrito dos últimos três meses é uma prova muito melhor do que tentar lembrar-se sob pressão. É também o que permite notar um declínio demasiado lento para se ver ao dia.

Escreva também o indizível

Raiva de um pai que já não é responsável pelo seu comportamento. Alívio quando uma visita é cancelada. Desejar que acabe, seguido de imediato pela culpa de o ter desejado. Ressentimento por irmãos que não fazem nada e telefonam uma vez por mês para dar uma opinião.

Tudo isto é extremamente comum e quase nunca é dito em voz alta, porque fora de contexto soa monstruoso. Não é. É o que acontece a quem faz um trabalho sem data para acabar.

Registe quem ele era

Esta é a entrada que mais se lamenta não ter escrito. À medida que a doença avança, torna-se mais difícil segurar a pessoa que o seu pai realmente foi, e os últimos anos reescrevem em silêncio os cinquenta anteriores.

Por isso escreva-os. As expressões dele. Como contava uma história. Como era aos quarenta. O que teria dito de tudo isto. É isso que está a tentar proteger, e é a primeira coisa que a memória perde quando o dia a dia pesa tanto.

Anote os bons momentos com precisão

Ainda há momentos: uma canção a que ele responde, dez minutos lúcidos, uma piada que resulta. Perdem-se facilmente dentro da dificuldade geral.

Escrevê-los faz duas coisas. Dá-lhe algo para reler numa semana dura, e constrói uma lista prática do que ainda lhe chega, informação útil para si e para quem também cuide dele.

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Perguntas para o percurso longo

• O que mudou esta semana, em factos?
• O que sinto e não conseguiria dizer à minha família?
• O que lhe chegou hoje?
• O que quero recordar de quem ele era?
• De que ajuda preciso, e quem poderia realmente dá-la?

Escreva também sobre a sua própria vida

Cuidar expande-se até ocupar tudo, e passam anos em que a vida de quem cuida fica completamente por documentar. Guarde uma linha por semana sobre si: o trabalho, uma amiga, algo de que gostou. Vai querer provas de que também esteve viva neste período.

Porque tem de ser privado

Aqui há detalhes médicos de um pai, raiva honesta em relação a ele e verdades pouco abonatórias sobre irmãos com quem ainda tem de se entender. Se algum deles encontrasse isto, o dano seria sério, e sabê-lo é precisamente o que impede as entradas que mais ajudariam.

O Innera guarda cada história cifrada no seu dispositivo, por isso tudo isto, o registo, a raiva e o amor, pode existir num único sítio que é seu.