Diário como pai ou mãe de uma criança com deficiência: registar quando és o sistema todo

Criar uma criança com deficiência é tornar-se um arquivo. És a pessoa que se lembra do que um especialista disse em março, de que medicamento provocou a erupção, do que a escola prometeu numa reunião sem acta, e do que o teu filho fazia aos onze meses.

Mais ninguém guarda isso. Nos serviços muda o pessoal, os relatórios perdem-se, e tu és o único registo contínuo. Só isso já é razão para escrever, e é apenas metade do que um diário faz aqui.

Mantém o registo prático

Datas, nomes, o que foi dito, o que ficou acordado, o que te prometeram. Mantém-no aborrecido e factual.

Isto não é paranóia, é a realidade de lidar durante anos com saúde, educação e apoios. Quando precisares de recorrer de uma decisão ou de enfrentar uma escola, notas datadas e tiradas na altura são a coisa mais forte que podes levar, e ninguém se arrepende alguma vez de as ter.

Escreve os sentimentos onde não possam ser mal lidos

É esta a outra metade e é a parte que se salta. Luto pela vida que esperavas. Raiva de um sistema. Exaustão. Ressentimento numa noite difícil. Medo do que acontece quando já cá não estiveres.

Tudo isso é normal e quase nada é dizível, porque dizê-lo em público é lido como não amar o próprio filho. Numa página privada não tem de ser equilibrado nem explicado.

Regista o progresso que mais ninguém mede

O desenvolvimento pode ser tão gradual que por dentro parece que nada muda, e as medições oficiais muitas vezes não captam o que realmente importa na tua casa.

Por isso escreve o teu. O que ele consegue este mês e não conseguia na primavera. Um som novo, uma textura tolerada, dez minutos num sítio que antes era impossível. Reler um ano disso é o antídoto para uma consulta má em que alguém fala em percentis.

Escreve sobre os irmãos e sobre a relação

São as duas coisas que ficam espremidas e de que raramente se fala. Um irmão que aprendeu a não precisar de nada. Uma relação que se tornou uma operação logística entre duas pessoas que nunca se veem a sós.

Reparar nisso por escrito é normalmente o que leva as pessoas a fazerem uma coisa pequena a respeito, e pequeno é o que está disponível. Aqui ninguém tem capacidade para uma grande solução.

Começa o teu diário privado esta noite.

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Perguntas, quando houver um minuto

• O que foi dito hoje, e por quem?
• O que consegue ele agora que não conseguia há seis meses?
• O que estou a sentir e não posso dizer em voz alta?
• O que ficou espremido este mês, e qual é uma coisa pequena?
• O que preciso de pedir e ando a adiar?

Tens permissão para escrever sobre a tua própria vida

Muitos pais nesta situação descobrem que o diário é inteiramente sobre a criança, o que se compreende e sai caro em silêncio. Guarda uma linha por semana sobre ti: algo que pensaste, quiseste ou apreciaste. É o único sítio onde essa pessoa continua a ser registada.

Porque é que tem de ser privado

Estas páginas contêm informação médica de uma criança que não pode consentir, críticas honestas a profissionais com quem tens de continuar a trabalhar, e sentimentos que seriam usados contra ti se aparecessem nas mãos erradas num litígio.

A Innera guarda cada história cifrada no teu dispositivo, por isso tanto a prova como a exaustão ficam com quem está a segurar tudo isto.