父母失智時的書寫:保住紀錄,也保住那個人
2026年7月26日 · 5 分鐘
照顧一位失智的父母是同時做兩份工作。一份是實務的,牽涉醫療、手續,而且毫不留情。另一份是為一個還坐在房間裡的人哀傷。
日記是少數對兩者都有幫助的東西,部分原因在於:這兩份紀錄,沒有別人在替你做。
把臨床紀錄另外留一份
日期、變化、用藥、醫師說了什麼、什麼時候意識混亂更嚴重、什麼引發了一個糟糕的下午。
這真的有用。門診時間很短,而且高度仰賴你的敘述,一份寫下來的近三個月紀錄,遠勝過在壓力下努力回想。它也讓你能看見那種慢到無法逐日察覺的退化。
也把說不出口的寫下來
對一個已經無法為自己行為負責的父母生氣。探視取消時鬆了一口氣。希望這一切早點結束,隨後又立刻為這個念頭愧疚。對什麼都不做、一個月打一次電話來發表意見的手足心懷怨氣。
這些都極其常見,也幾乎從不被說出口,因為脫離脈絡聽起來很可怕。其實並不是。這只是一個人在做一份沒有結束日期的工作時會發生的事。
記下他曾經是誰
這是人們最後悔沒有寫下的那一篇。隨著病程推進,要抓住你父母真正是怎樣一個人會越來越難,而最後這幾年會悄悄改寫前面的五十年。
所以把它們寫下來。他的口頭禪。他講故事的方式。他四十歲時是什麼樣子。對眼前這一切他會怎麼說。這正是你想保護的東西,也是當日常壓得這麼滿時,記憶最先失去的東西。
把好的片刻記得準確一點
片刻仍然存在:一首他會有反應的歌,十分鐘的清明,一個說得通的玩笑。它們很容易被整體的艱難淹沒。
寫下來有兩個作用。在難熬的一週裡給你可以回頭看的東西,也逐漸建起一份實用清單:什麼還能抵達他。這對你有用,對任何一起照顧他的人也有用。

長路上的幾個問題
- 這週有什麼變化,就事實而言?
- 我有什麼感受是不能對家人說的?
- 今天有什麼抵達了他?
- 關於他曾經是誰,我想記住什麼?
- 我需要什麼協助,誰又真的能提供?
也寫寫你自己的生活
照顧會不斷擴張,直到填滿一切,於是照顧者的生活會有好幾年完全沒有留下紀錄。每週為自己留一行:工作、一個朋友、一件你享受的事。你會想要一個證據,證明這段時期裡你自己也活著。
為什麼它必須是私密的
這裡有一位父母的醫療細節、你對他真實的怒氣,以及關於你仍要相處的手足的、並不體面的實話。被其中任何一位看到,都會造成實質傷害,而正是這份顧慮,擋住了那些最能幫到你的篇章。
Innera 把每一篇故事加密保存在你的裝置上,所以這一切,紀錄、怒氣和愛,可以存在同一個屬於你的地方。
